자폐아

자폐아

 

건강과 웰빙은 우리 각자를 다르게 만듭니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
아이를 키우는 것은 지뢰밭처럼 느껴질 수 있습니다.
일반적으로 부모는 가족과 친구들에게 조언과 확신을 줄 수 있습니다. 아마 비슷한 문제가 발생했기 때문에 적어도 지혜 나 진저리와 치즈가 있어야합니다! 이러한 유형의 지원은 자녀가 신경증을 앓고있을 때 잘 작동합니다.
그러나 자녀가 대부분의 경우보다 더 독특 할 때, 당신은 어디에서 돌아 옵니까? 보편적 인 양육 조언이 아이에게 효과가 없을 때 누가 도움이됩니까?
이것과 많은 다른 이유로, 자폐증을 앓고있는 어린이의 부모가되는 것은 때로는 꽤 외로워 질 수 있습니다.
자폐아 부모로서 갖는 두려움은 다른 부모의 전형적인 걱정과 너무 다릅니다.
나는 양쪽 부모이기 때문에 나는 알고있다.
내 쌍둥이는 32 주에 태어났습니다. 조기 도착과 함께 많은 질문과 우려가 왔습니다.
제 아들 중의 한 명인 해리 (Harry)는 골반하 (Goldenhar) 증후군이라 불리는 희귀 한 두개 안면 상태를 보인 것으로 알려졌습니다. 특수한 상태의 아들을 갖게되면 저를 죄책감과 슬픔의 세계로 몰아 넣었습니다.
Harry는 2 세 때 자폐증으로 진단 받았다. 다른 아들과 해리의 쌍둥이 인 올리버는 자폐증이 없습니다.
그래서 저는 신경형 아동과 탁월한 어린이를 양육하는 데 대한 승리와 도전과 두려움을 알고 있습니다.
올리버에게 필자는 필연적 인 비참함으로 그를 위로하는 것에 대해 걱정한다. 나는 시험, 구직 및 우정의 압력으로 그를 지원할 수 있기를 바랍니다.
친구들은 대부분의 것을 공유하기 때문에 이러한 걱정을 이해합니다. 우리는 커피에 대한 우리의 경험에 대해 이야기하고 지금 당장 우려를 웃을 수 있습니다.
해리에 대한 나의 두려움은 매우 다릅니다.
나는 내 친구들이 최선의 시도에도 불구하고 이해하지 못하고 부분적으로는 내 가장 깊은 두려움에 목 말라서 삶이 생기고 부분적으로는 그들을 물리 치지 않을 것이기 때문에 쉽게 공유 할 수 없습니다.
올리버에 대한 내 두려움이 자신의 결의안을 찾을 것이라는 것을 알고 있지만 해리에게는 똑같은 마음도 없습니다.
내 걱정을 진정시키기 위해 나는 해리에게 주어진 사랑과 그가 세상에 가져온 즐거움에 초점을 맞춘다.
아직도, 나는 다른 자폐증 부모가 그들이 혼자가 아님을 알기를 원한다. 많은 자폐증 부모가 이해할 해리에 대한 나의 걱정이 있습니다.
1. 나는 그를 위해 충분하니?
저는 해리를 돕고 독립을 촉진하는 것 사이의 균형을 찾기 위해 끊임없이 노력하고 있습니다.
나는 그의 임용과 수술을 위해 더 많이 사용할 수 있도록 나의 교육 경력을 포기했다.
나는 그에게 그가 받아야 할 서비스에 접근 할 수 있도록 싸워야한다.
나는 그가 생소한 경험을하고 그 주위의 세계를 탐험하며 추억을 만들기를 원하기 때문에 생소한 영토에서 붕괴 될 수도 있음을 알고있을 때에도 그를 데리고 나간다.
그러나 내가해야 할 일이 더 많다는 목소리가 있습니다. 그는 내가 제공하지 않을 가치가있는 다른 것들이 있다는 것을.
나는 해리가 최대한 행복하고 풍성한 삶을 살 수 있도록 최선을 다할 것입니다. 그리고 아직은 언젠가는 여전히 충분하지 않은 것처럼 나는 그를 실망시키고있는 것처럼 느낍니다.
그 당시 나는 특별한 부모를 키우 든 그렇지 않든 모든 부모는 완벽하게 불완전한 상태에서 평화를 이루어야한다는 것을 상기시킨다.
할 수있는 일은 최선을 다하는 것이며, 가능한 한 가장 부유 한 삶을 사는 데 도움이되는 적극적인 노력으로 해리가 행복 할 것이라고 저는 믿어야합니다.
2. 의사 소통 기술은 어떻게 발전 할 것인가?
그는 기술적으로 비언어적이지만 Harry는 꽤 많은 단어를 알고 잘 사용하지만 대화를하는 것이 먼 길입니다.
그는 그에게 주어진 옵션에 반응합니다. 많은 연설은 다른 사람들에게 들었던 것에 대한 단순한 반향입니다. 나는 운전 기사의 맹목적 인 말을 포함하여, 나는 그의 아버지에 대해 분명히 책임이 없습니다.
기껏해야 해리는 그가 먹는 음식, 그가 입는 옷, 방문하는 장소에 대해 선택할 수 있습니다.
최악의 경우, 그는 개개인의 대화 스타일을 이해하는 번역가가 필요합니다.
그는 항상 다른 사람에게 의존하여 주변 세계를 이해하고 상호 작용할 수 있습니까? 그는 언제나 언어가 제공하는 자유에 대한 낯선 사람이 될 것입니까?
나는 진정으로 희망하지 않지만, 자폐증이 나에게 어떤 것을 가르쳐 준다면, 당신이 할 수있는 것은 기다림과 희망 뿐이라는 것입니다.
해리는 평생 동안 내 성장에 놀랐다.
나는 그분을 그대로 받아 들일 수는 있지만, 그분은 어떤 기대를 뛰어 넘을 수 있다고 믿지 않으시 고, 언어 발전의 관점에서 다시 한 번 나를 놀라게하지 않으 십니다.
3. 그는 성인기로의 이행에 어떻게 대처할 것인가?
나는 사춘기를지나면서 사춘기에 관해서 해리와 대화하고 있습니다. 그러나 감정을 설명 할 수 없을 때 어떤 일이 생깁니 까?
예기치 못한 기분 변화, 새롭고 이상한 감각, 그리고 당신이 보는 방식의 변화에 어떻게 대처합니까?
해리의 시신이 발달하는 것은 불공정 한 것처럼 보이지만 그의 이해는 준비가되지 않았습니다.
나는 그를 어떻게 안심 시키며 자신이 느끼는 것이 빠르다는 것을 설명한다.